Spansk forundersøkelse for forskningsprosjekt


Den spanske foreningen for rasopatier (som Noonan syndrom, CFC, Costello syndrom og Leopard syndrom er en del av), FEDERAS, har nå startet en forundersøkelse i samarbeid med leger ved Ramón y Cajal hospital i Madrid.  Dersom det kommer inn nok informasjon ved forundersøkelsen vil det bli startet et forskningsprosjekt hvor hensikten er å undersøke om personer med Noonan syndrom, og andre rasopatier, er mer utsatt for komplikasjoner ved anestesi.

Bakgrunnen for at denne forundersøkelsen er startet er at et foreldrepar i Spania, med tvillinger med Noonan syndrom, mistet det ene barnet ved en undersøkelse på grunn av uforutsett reaksjon til narkosen. De ber derfor om hjelp til å få samlet nok informasjon slik at forskningen kan starte.

Mer informasjon om bakgrunnen for undersøkelsen, og selve spørreskjemaet, finner du her.

Jeg vil dele: