Møte med Svenska Noonanföreningen


I slutten av september 2017 var to representater fra Noonanforeningens styre, leder Vemund Kjørsvik og styremedlem Edvin Slåttelid, i Gøteborg for å møte styret i den Svenska Noonanföreningen, med blant annet leder Pi Tufvesson Cohen. Hensikten med dette møtet var å se om det var mulig å få til et samarbeid på tvers av landegrensene.

Det ble et hyggelig møte, både faglig og sosialt, og det ble utvekslet informasjon om driften av de to foreningene i Norge og Sverige. Styret i Sverige uttrykte misunnelse rundt de norske tildelingene fra den norske stat. De selv må søke forskjellige stiftelser, fond og legat etter midler for å drifte sin forening. Svenska Noonanföreningen driver mye med samme type aktiviteter som Noonanforeningen, men de gjør stort sett alt i løpet av en leir som foregår på sommeren i Sverige. Reise til syden har de dessverre ikke mulighet til.

Informasjon er Svenska Noonanföreningen dyktig på. De har en hjemmeside, www.noonan.nu, en Facebook-side, www.facebook.com/Noonanforeningen/ og de sender ut 4 utgaver av «Noonan Nytt» i året. De har også fått laget en film om Noonan syndrom.

I løpet av møtet ble to representanter fra Svenska Noonanföreningen invitert til likepersonsamlingen på Hotell Olavsgård 17. – 19. november 2017, noe de har takket ja til. På Olavsgård vil det være mulig å utveksle informasjon med de svenske representantene. Andre veien ble familier fra Norge invitert til å delta på den svenske leiren sommeren 2018, som visstnok vil foregå sør i Sverige. Informasjon om dette kommer senere.

 

Det ble bestemt fra begge hold at man ikke skal gå for fort frem i samarbeidet mellom foreningene, men det var et klart ønske om et samarbeid. De to invitasjonene, en fra hver side, er et rolig start på et forhåpentligvis godt samarbeid.

Jeg vil dele: