Møte med Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana


Noonanforeningen har i sommer, da foreningen arrangerte tur til Calpe i Spania, møtt familier fra den valencianske Noonanforeningen (Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana). Det var et meget hyggelig møte med  disse familiene, på tross av til tider en stor språkbarriere. Familiene møttes i kulturhuset i Calpe, og etter at barna ble plassert ved et bord med tegnesaker og puslespill, samlet de voksne seg for å høre om Noonan syndrom i de to landene. Først var det Vemund Kjørsvik som fortalte om foreningens drift, og han fortalte om hvilke lover og regler som gjaldt i Norge i forbindelse med skolegang og helsevesen. Det kom mange spørsmål som ble forsøkt besvart på beste måte.

Deretter holdt lederen for den valencianske foreningen, Montse Botella, et innlegg om Noonan syndrom i Spania og hvordan deres forening jobbet. Det var veldig få familier knyttet til den spanske Noonanforeningen på landsbasis og de var nødt til å selge forskjellige produkter for å få inn penger til foreningen. Det vil komme mer informasjon senere om denne foreningen.

Etter at Montse Botella var ferdig med sitt innlegg, og svart på alle spørsmål fra nysgjerrige nordmenn, gikk vi til en restaurant hvor spiste lunsj sammen. Det var flere interessante samtaler i løpet av måltidet mellom norske og spanske foreldre som hadde mange av de samme problemene. Måltidet ble avsluttet ved at flere av de norske kjøpte t-skjorter, kopper og armband fra den spanske foreningen.

Montse Botella uttrykte et sterkt ønske om å holde kontakten med vår forening, så hvis noen skal til Alicante-område og ønsker kontakt med henne så ta kontakt med foreningens leder, Vemund Kjørsvik.

Jeg vil dele: