Nyheter


I år arrangerer vi tur til Hunderfossen Familiepark for barn og unge med Noonan Syndrom. Målgruppen er 0-26 år. Vi har ordnet med overnatting på Hunderfossen Resort, som ligger rett ved inngangen til familieparken. Kommer du med fly, går det tog direkte fra Gardermoen til Hunderfossen. Gangavstand til hotellet og […]

Vil du være med på Noonanforeningens sommerleir i år?


Etter søknad til Extrastiftelsen for å få midler til et prosjekt om voksne med Noonan syndrom, så ble dette gjennomført i 2016. Hensikten var å finne ut hva voksne med diagnosen hadde av erfaringer som dagens barn og unge kan dra nytte av. I løpet av de tre samlingene de […]

Voksne med Noonan, prosjekt ved hjelp av Extrastiftelsen


Har du lyst til å være med på Noonanforeningens likemannstur for ungdom? Du som er født mellom 1992 og 2003 kan være med oss på tur til høsten. Vi planlegger å reise i slutten av uke 40 (høstferie på østlandet og nord Norge) og komme tilbake i starten av uke […]

Likeperson ungdom, for deg mellom 15 og 26 år!



Den svenske Noonanföreningen har sendt en invitasjon til å delta på deres sommerleir til medlemmene av den norske Noonanforeningen. Sommerleiren avholdes ved Marieborgs folkhögskola i Norrköping tirsdag 26. – lørdag 30. juni 2018. Dette er en fin anledning til å møte nye personer i samme diagnosegruppe. Du kan lese mer i […]

Invitasjon fra Sverige


Noonanforeningen ønsker med dette sine medlemmer velkommen til årsmøte ved hotell Scandic Gardermoen 9. – 11. mars 2018. Saksliste vil legges ut på hjemmesiden og på Facebook-gruppen 9. februar 2018. Shuttlebuss fra Gardermoen flyplass har nummer S22. Hvis du har en sak du ønsker å ta opp på årsmøtet kan […]

Innkalling til årsmøte i Noonanforeningen


Den spanske foreningen for rasopatier (som Noonan syndrom, CFC, Costello syndrom og Leopard syndrom er en del av), FEDERAS, har nå startet en forundersøkelse i samarbeid med leger ved Ramón y Cajal hospital i Madrid.  Dersom det kommer inn nok informasjon ved forundersøkelsen vil det bli startet et forskningsprosjekt hvor hensikten er […]

Spansk forundersøkelse for forskningsprosjekt



Helsereisen 2018 for Noonanforeningen går til Caorle i Italia, med avreise 23. juni 2018. Nærmeste flyplass blir Marco Polo internasjonale lufthavn ved Venezia. Ny påmeldingsfrist er satt til 9. februar 2018. Påmelding til reiseleder Grethe Dalgrav, grethedalgrav@yahoo.no. Flybilletter må bestilles av den enkelte familie innen 23. februar 2018, og billettkvittering(er) […]

Helsereise 2018


I slutten av september 2017 var to representater fra Noonanforeningens styre, leder Vemund Kjørsvik og styremedlem Edvin Slåttelid, i Gøteborg for å møte styret i den Svenska Noonanföreningen, med blant annet leder Pi Tufvesson Cohen. Hensikten med dette møtet var å se om det var mulig å få til et samarbeid […]

Møte med Svenska Noonanföreningen


Noonanforeningen har i sommer, da foreningen arrangerte tur til Calpe i Spania, møtt familier fra den valencianske Noonanforeningen (Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana). Det var et meget hyggelig møte med  disse familiene, på tross av til tider en stor språkbarriere. Familiene møttes i kulturhuset i Calpe, og etter at barna ble […]

Møte med Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana



Det blir avholdt likepersonssamling 17.-19. november på hotell Quality Olavsgaard nær Gardermoen. Påmelding skjer innen 25.10.17 på mail til grethedalgrav@yahoo.no Magnhild Selås legger frem resultater av sin språkforskning på barn og unge med Noonan. Det blir også litt ekstra oppmerksomhet til både mammaer og pappaer. I tillegg vil man legge […]

Likepersonsamling 17. – 19. november 2017


National Human Genome Research Institute har utviklet programvare for diagnostisering via ansiktgjenkjenning. For øyeblikket er det to diagnoser programvaren kan brukes på, Down syndrom og DiGeorge syndrom, men de uttaler at neste diagnose er Noonan syndrom og Williams syndrom. Hele artikkelen kan leses hos Science Daily.

Diagnostisering via ansiktgjenkjenning


Bergen, Hotell Augustin 10-12.3.17, 31 medlemmer tilstede. Edvin Slåttelid ønsker velkommen, samt ga praktisk informasjon i forbindelse med gjennomføring av årsmøte.   Sak 1. Valg av ordstyrer Edvin foreslått. Vedtak: Ingen protester eller innsigelser dermed vedtatt.   Sak 2, 3, 4. Valg av referent, 2 til tellekorps, 2 til å […]

Årsmøte i Noonanforeningen 2017