Årsmøte i Noonanforeningen 2017


Bergen, Hotell Augustin 10-12.3.17, 31 medlemmer tilstede.

Edvin Slåttelid ønsker velkommen, samt ga praktisk informasjon i forbindelse med gjennomføring av årsmøte.

 

Sak 1. Valg av ordstyrer

Edvin foreslått.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser dermed vedtatt.

 

Sak 2, 3, 4. Valg av referent, 2 til tellekorps, 2 til å godkjenne referatet

Grethe Dalgrav foreslått som referent

Stig og Kirsten foreslått som tellekorps

Øyvind og Bente foreslått til å signere referatet.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser dermed vedtatt.

 

Sak 5. Godkjennelse av innkalling og saksliste.

Ingen kommentarer.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser dermed vedtatt

 

Sak 6. Presentasjon av innkomne saker fra medlemmer (forslag)

  1. Innføring av aldersgrenser:

Barneleier: opptil 18-20 år

Ungdom (arbeidsrettet): 15-26 år

«Senior»: Over 30 år

Ordinær likemann: Over 18 år

  1. Endre navn fra likemann arbeidsrettet til likemann ungdom
  2. Ønske om gjennomgang av økonomisk nivå på turer
  3. Ledsager være nærmeste familiemedlem, over 18 år, retningslinjer for to ledsagere
  4. Lik egenandel på arrangementer
  5. Gjeninnføre varamedlem i styret

 

Sak 7. Gjennomgang av årsberetning 2016

Ingen barneleier pga. manglende bevilgning fra Buf. Dir. Buf. Dir oppfattet at den foreslåtte leirskolen ønsket å være ansvarlig for innholdet, noe som ikke stemte. Foreningen er pålagt å være ansvarlig derfor ble søknaden avvist, ikke fått svar på klage, da Buf.dir ikke oppfattet at det var en klage.

Årsmøte i Trondheim 15.-17.4: 16 deltagere

Helsereise til Tucepi i Kroatia. 25.6-9.7: 12 familier

Likepersonsamling på Sem Gjestegård i Asker 11.-13.11: 24 deltager, veldig bra foredragsholder.

Likepersonsamling arbeidsrettet til Barcelona i Spania 5.-11.10: 4 deltagere med ledsagere, aktiv deltagelse og planlegging.

To samlinger i voksengruppa: Extraprosjekt. Varierende deltagelse, 3-5 deltagere på hver samling. Mange interessante problemstillinger i fht. barn-ungdomstid, skole, voksenliv. Rapporten levert til Extrastiftelsen, denne brukes i likepersonsarbeidet.

Styret:

Styreleder: Edvin Slåttelid

Styremedlem og kasserer: Bjørn Magne Pedersen

Styremedlem: Ellen Semb Wilhelmsen

Styremedlem: Elisabeth Askevold

Styremedlem: Grethe Dalgrav

Styret har hatt 3 møter, og har deltatt på brukerforum på Frambu Kompetansesenter. Styret har også vært representert på to møter med BufDir i forbindelse med omlegging av søkerutiner for tilskudd.

Foreningen hadde ved utgangen av året 481 betalende medlemmer. Styret har lagt ned mye jobb i å få kontakt med medlemmer som ikke har oppdatert kontaktinfo i våre registre. Informert om at det er viktig å gi beskjed om ny kontaktinformasjon.

 

Sak 8. Kort gjennomgang av årshjul 2017:

Årsmøte i Bergen 11.3.

Helsereise til Calpe, Spania 26.6-10.7

Sommerleir for barn, usikkert om den blir noe av (søknad innen neste uke).

Likeperson ordinær, København med båt i September, evnt. nær Gardermoen i november.

Likeperson arbeidsrettet avgjøres i løpet av en ukes tid.

Søknad/rapport til BufDir ca. 15.9

Oppfordrer medlemmene til å ta eget initiativ som f.eks treffet på Lekeland, Lørenskog våren 2016.

 

Sak 9. Info om Frambu 2017:

23.-27.10 er det eget kurs for Noonan syndrom, søknadsfristen er 25.8.17. Man har krav på opplæringspenger fra NAV og fri fra jobb og det er skole for søsken som er med. Informasjon finnes på Frambu sin nettside.

20.-21.4 Brukerforum på Frambu, Einar Fiksen representerer foreningen.

 

Sak 10. Info om søknader og midler:

Søknad om driftsstøtte, høst. Søknaden baseres på tall fra foregående år. Tildeles nå ut i fra et poengsystem.

 

Sak 11. Styremedlemmers honorar.

Kr. 4000,- Pr. person, styret foreslår å beholde summen.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser- derav vedtatt.

 

Sak 12. Gjennomgang og godkjenning av regnskap 2016 v Bjørn.

Se vedlegg.

Resultatregnskap: BufDir er den store bidragsyteren. Offentlig tilskudd for 2015 var 788.588,- i 2016 var det 512.931,- dette pga av at det ikke ble noe av sommerleiren. Foreløpig tildeling er halvparten av det vi fikk i fjor, endelig tildelingsbrev kommer snart.

Driftskostnader er på 534.681,- inkluderer alle aktiviteter i foreningen. Andre kostnader er porto, revisjon, administrasjon, kontroll av medlemslister etc.

Resultatregnskapet viser et godt resultat for 2015, ekstra pengeforbruk i 2015 kommer som underskudd i 2016, inntekten i ett år blir ført som kostnader på neste år. Tilbakebetaling av ekstratilskudd kommer i 2017.

Balanseregnskapet: På konto i DnB kr. 184.022,-, foreningen har ingen gjeld.

Det kom spørsmål om Elin Meretes minnefond, hvor mye som står på konto og regler for tildeling. Informasjon om dette kommer på hjemmesiden og Facebook-gruppen.

Utgifter 2016:

Barcelona: Litt mindre utgifter en budsjettert pga at det var bare 4 stk med ledsager som reiste. Likepersonmøte på Sem gjestegård. Og likeperson extraprosjekt 50.000,- som er ubrukt må tilbakebetales i 2016.

Årsmøte i Trondheim: De fleste kom tilreisende.

Helsereise(Kroatia): Brukte litt mindre enn budsjettert, noen utbetalinger kommer på 2017.

Generelt litt vanskelig å si hvor mye vi har til aktiviteter i begynnelsen av året pga BufDir svarer så sent.

Ubrukte Kr. 50.000,- fra extramiddel stiftelsen betales tilbake i 2017, for sent å søke nå om bruk av disse i 2017, neste år kan man søke på nytt, kom gjerne med forslag.

Regnskapet er godkjent av revisor.

 

Sak 13. Gjennomgang og godkjenning av styrets forslag til budsjett 2017:

Styremøte: 20.000,-

Helsereise 2016: 247.000,-

Helsereise 2017: 207.000,- til Calpe, Spania. Beløpet burde vært høyere, årsmøte kan beslutte å øke beløpet for uforutsette hendelser. Må beregne større egenandel på reiser fremover. Viktig å huske at 4 personer kan ha med 4 ledsagere.

Styrets utgifter: Alt ok, men rekvisita litt i overkant.

Hjemmesiden vår: Løpende abonnement, billigere i år.

Årskontingent: uendret.

Brukermøte Frambu: Til eventuelle medlemmer som må reise. Sommerleir/barneleier: 0, Lite sannsynlig at det blir, avventer svar fra BufDir,

Likeperson arbeid: Arbeidsrettet, ordinær pluss eventuelt, extraprosjektet kr. 50.000,- må uansett tilbakebetales. Mulighet for å søke om nye midler.

Ønske om tre likepersonsgrupper i budsjettet.

Hvis noen ønsker å arrangere lokale arrangementer, sende søknad til styreleder som tar det opp med styret.

Ta evntuelt kontakt med andre Noonan foreninger for å lage felles arrangement, som f.eks. den svenske.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser til budsjettet, derav vedtatt.

 

Sak 14: Vedta reisemål for helsereise 2018:

Grethe presenterer Borgo Magliano Resort. Sjekker om vi får rabatt.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser derav vedtatt.

 

15.Vedta lokasjon og tema for sommerleier 2018:

Forslag:

Kristiansand: 9 stemmer

Hunderfossen: 8

Gurvika: 5

Eidene på Tjøme:0

Nær Gardermoen: 1

Tjøme privat hage: 3

Langdrag: 2

Vedtak: Kristiansand/Hunderfossen

 

Sak 16. Behandling av innkomne saker:

  1. Innføring av aldersgrenser på arrangementer.

16 for, 14 mot.

Vedtak: Aldersgrense på arrangementer vedtatt.

 

Inndeling av aldersgrupper:

Alt1. Ungdom 15-26, voksne 30+

Alt 2. Ungdom 15-26, voksne 26+

Prøveperiode evalueres etter 2 år.

Avstemming: 27 for alternativ 2, 3 for alternativ 1.

Vedtak: Alternativ 2 vedtatt

 

Forslag om at styret kan gi dispensasjon for aldersgrenser, den enkelte må da levere søknad til styret.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser derav vedtatt.

 

  1. Endre navn på grupper:

Likeperson ungdom og likeperson voksen.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser derav vedtatt.

 

  1. Diskusjon rundt helsereise.

Ønske om billigere alternativer og tidspunkt. Viktig å ha dette i tankene når man bestiller reise. Forslag om å reise til samme sted (evnt. to steder). Krav om å bestille flyreise innen to uker etter påmelding. Helsereise for alle i skolens sommerferie og reise for ungdom/ voksne utenom skoleferien.

 

  1. Ang ledsager.

De under 18 år må ha ledsager som er over 18 år. Hvis personer over 18 år har behov for ledsager må dette føres opp som behov. To ledsagere begrunnelse/ tillit.

Vedtak: Ledsager skal være over 18 år, 2 ledsagere må begrunnes, behov for ledsager for personer over 18 år, opplyse om dette, men ikke behov for begrunnelse. Ingen protester eller innsigelser derav vedtatt.

 

  1. Lik egenandel på arrangementer uansett geografi, årsmøte bør være gratis for alle medlemmer.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser derav vedtatt.

 

  1. Vara inn i styret gjeninnføres.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser derav vedtatt.

 

  1. Helsereise 2019. Forslag: Kreta, Bulgaria, Polen, Portugal, Spania, England, Frankrike, Danmark.

Vedtak: Kreta eller Portugal fikk flest stemmer, styret avgjør hvilke av disse. Vedtatt at helsereise er i skolens sommerferie.

 

  1. Tur likeperson arbeidsrettet (ungdom) 2017

Forslag Svalbard, London, Island. Styret avgjør, avholdes i høstferien uke 40 eller 41.

 

Sak 17.

Valg av styremedlemmer. 3 på valg, leder pluss to styremedlemmer. Valgkomiteens innstilling:

Vemund Kjørsvik, styreleder( velges for 1 år)

Bjørn Magne Pedersen, styremedlem ( gjenvalg 2 år.)

Edvin Slåttelid( gjenvalg i 1 år som erstatning for Elisabeth Askevold)

Einar Fiksen ( nytt medlem velges for 2 år)

Grethe Dalgrav står ikke på valg og fortsetter ett år til.

Elisabeth Askevold blir vara.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser derav vedtatt.

 

Sak. 18. Valgkomiteen Hilde, Tone og Kristin sitter ett år til.

Vedtak: Ingen protester eller innsigelser derav vedtatt.

 

Sak 19. Ordet fritt.

Costello gruppa ved Olav Halden:

God kontakt gjennom Frambu og Tako senteret. Potensielle medlemmer formidles til Noonanforeningen.

4-5 nye familier meldt inn i foreningen i 2016, men det ønskelig med flere medlemmer.

Rapport til Ekstrastiftelsen legges ut på FB. Resultatet fra Ekstrastiftelsen viser at dette er en svært liten og velfungerende gruppe, kanskje ikke representativ for hele gruppen i foreningen.

Likeperson ordinær: Grethe Dalgrav er koordinator, Kirsten er med i arbeidsgruppa, ønskelig at det avholdes i uke 37-38, eller senere. Grethe sjekker tidligere årsmøtevedtak ang båttur hvert 2. år. Hvis ikke dette er vedtatt ønskelig å avholde det i nærheten av Gardermoen i oktober.

Årsmøte 2018: Nær Oslo/Gardermoen. Ingen protester eller innsigelser derav vedtatt.

Jeg vil dele: