I slutten av september 2017var to representater fra Noonanforeningens styre, leder Vemund Kjørsvik og styremedlem Edvin Slåttelid, i Gøteborg for å møte styret i den Svenska Noonanföreningen, med blant annet leder Pi Tufvesson Cohen. Hensikten med dette møtet var å se om det var mulig å få til et samarbeid […]

Møte med Svenska Noonanföreningen


Noonanforeningen har i sommer, da foreningen arrangerte tur til Calpe i Spania, møtt familier fra den valencianske Noonanforeningen (Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana). Det var et meget hyggelig møte med  disse familiene, på tross av til tider en stor språkbarriere. Familiene møttes i kulturhuset i Calpe, og etter at barna ble […]

Møte med Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana



Det blir avholdt likepersonssamling 17.-19. november på hotell Quality Olavsgaard nær Gardermoen. Påmelding skjer innen 25.10.17 på mail til grethedalgrav@yahoo.no Magnhild Selås legger frem resultater av sin språkforskning på barn og unge med Noonan. Det blir også litt ekstra oppmerksomhet til både mammaer og pappaer. I tillegg vil man legge […]

Likepersonsamling 17. – 19. november 2017


National Human Genome Research Institute har utviklet programvare for diagnostisering via ansiktgjenkjenning. For øyeblikket er det to diagnoser programvaren kan brukes på, Down syndrom og DiGeorge syndrom, men de uttaler at neste diagnose er Noonan syndrom og Williams syndrom. Hele artikkelen kan leses hos Science Daily.

Diagnostisering via ansiktgjenkjenning



Bergen, Hotell Augustin 10-12.3.17, 31 medlemmer tilstede. Edvin Slåttelid ønsker velkommen, samt ga praktisk informasjon i forbindelse med gjennomføring av årsmøte.   Sak 1. Valg av ordstyrer Edvin foreslått. Vedtak: Ingen protester eller innsigelser dermed vedtatt.   Sak 2, 3, 4. Valg av referent, 2 til tellekorps, 2 til å […]

Årsmøte i Noonanforeningen 2017


Møt Eline Kjørsvik. Hun er femten år og har Noonans syndrom. Her beskriver hun hvordan hun opplever å leve med diagnosen. Eline ønsker at andre skal vite hvordan det er, og hvordan hennes dysleksi gir skrivefeil. Vi gjengir derfor teksten hennes uredigert. Jeg har bestandig lurt på hvordan det er å leve et liv uten en […]

Bare litt annerledes



Noonan syndrom er en sjelden diagnose, med antatt forekomst på 0,4-1 promille av befolkningen. Detaljert info om syndromet finner du ved å følge linken under, til Frambu senter for sjeldne diagnoser.   Info om Noonan Syndrom

Informasjon om Noonan syndromet


Arrangeres i Bergen, 10-12 mars. Møtet holdes på Hotell Augustin i Strandstaden 22-24, like ved havnen.   Ta kontakt med Elisabeth Askevold for påmelding. Tlf.99590495 Mail: e-askev@online.no

Årsmøtet 2017



Årets helsereise går til Calpe i Spania, 26 juni – 10 juli 2017. Påmeldingsfrist, 15 desember. http://www.unitursa.com/apartamentos-amatista Vi har nå reservert rom på Apartementos Amatista i Calpe, fra 26.6-10.7, 2017. Det er mulig med 1 eller 2ukers opphold. Leilighetene ligger 1 minutts gange fra stranden, få minutter fra sentrum, og […]

Helsereise 2017