Personer med Noonan syndrom har rett til støtte til tannbehandling. Diagnosen ligger inne på Helfos a-liste over diagnoser som har krav på støtte. Nærmere informasjon finner du på helsenorge.no. Tidligere LEOPARD syndrom står også på listen, men det gjør dessverre ikke Costello og CFC.

Støtte til tannbehandling


I år vil likepersonseminaret avholdes 16. – 18. november 2018 på Quality Hotel Olavsgaard. Program kommer senere. Egenandelen er satt til kr. 500,- pr. person. Påmelding til Grethe Dalgrav innen 1. november 2018 på epost: grethedalgrav@yahoo.no Meld dere på!

Likepersonseminar



Årsmøte i Noonanforeningen Scandic Hotel, Gardermoen 9.-11.3.18, 24 medlemmer tilstede.   Sak 1. Valg av ordstyrer Vemund Kjørsvik foreslått. Vedtak: Ingen protester eller innsigelser dermed vedtatt.   Sak 2,3,4. Valg av referent, 2 til å (signere) godkjenne referatet, 2 til tellekorps. Grethe Dalgrav foreslått som referent Stig og Heidi foreslått […]

Referat fra årsmøtet 2018


Årets ungdomstur, for ungdom mellom 15 og 26 år, går til København, etter innspill fra ungdommene selv. Turen blir i perioden 3 oktober til 9 oktober med maks 5 overnattinger. (Vi må se på billettpriser og hotellpriser før endelige datoer settes). Påmeldingsfrist settes til 01. Juni. Påmelding er bindende. Ved […]

Vil du være med på Noonanforeningens ungdomstur?



I år arrangerer vi tur til Hunderfossen Familiepark for barn og unge med Noonan Syndrom. Målgruppen er 0-26 år. Vi har ordnet med overnatting på Hunderfossen Resort, som ligger rett ved inngangen til familieparken. Kommer du med fly, går det tog direkte fra Gardermoen til Hunderfossen. Gangavstand til hotellet og […]

Vil du være med på Noonanforeningens sommerleir i år?


Etter søknad til Extrastiftelsen for å få midler til et prosjekt om voksne med Noonan syndrom, så ble dette gjennomført i 2016. Hensikten var å finne ut hva voksne med diagnosen hadde av erfaringer som dagens barn og unge kan dra nytte av. I løpet av de tre samlingene de […]

Voksne med Noonan, prosjekt ved hjelp av Extrastiftelsen



Den svenske Noonanföreningen har sendt en invitasjon til å delta på deres sommerleir til medlemmene av den norske Noonanforeningen. Sommerleiren avholdes ved Marieborgs folkhögskola i Norrköping tirsdag 26. – lørdag 30. juni 2018. Dette er en fin anledning til å møte nye personer i samme diagnosegruppe. Du kan lese mer i […]

Invitasjon fra Sverige


Noonanforeningen ønsker med dette sine medlemmer velkommen til årsmøte ved hotell Scandic Gardermoen 9. – 11. mars 2018. Saksliste vil legges ut på hjemmesiden og på Facebook-gruppen 9. februar 2018. Shuttlebuss fra Gardermoen flyplass har nummer S22. Hvis du har en sak du ønsker å ta opp på årsmøtet kan […]

Innkalling til årsmøte i Noonanforeningen



Den spanske foreningen for rasopatier (som Noonan syndrom, CFC, Costello syndrom og Leopard syndrom er en del av), FEDERAS, har nå startet en forundersøkelse i samarbeid med leger ved Ramón y Cajal hospital i Madrid.  Dersom det kommer inn nok informasjon ved forundersøkelsen vil det bli startet et forskningsprosjekt hvor hensikten er […]

Spansk forundersøkelse for forskningsprosjekt


Helsereisen 2018 for Noonanforeningen går til Caorle i Italia, med avreise 23. juni 2018. Nærmeste flyplass blir Marco Polo internasjonale lufthavn ved Venezia. Ny påmeldingsfrist er satt til 9. februar 2018. Påmelding til reiseleder Grethe Dalgrav, grethedalgrav@yahoo.no. Flybilletter må bestilles av den enkelte familie innen 23. februar 2018, og billettkvittering(er) […]

Helsereise 2018



I slutten av september 2017 var to representater fra Noonanforeningens styre, leder Vemund Kjørsvik og styremedlem Edvin Slåttelid, i Gøteborg for å møte styret i den Svenska Noonanföreningen, med blant annet leder Pi Tufvesson Cohen. Hensikten med dette møtet var å se om det var mulig å få til et samarbeid […]

Møte med Svenska Noonanföreningen


Noonanforeningen har i sommer, da foreningen arrangerte tur til Calpe i Spania, møtt familier fra den valencianske Noonanforeningen (Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana). Det var et meget hyggelig møte med  disse familiene, på tross av til tider en stor språkbarriere. Familiene møttes i kulturhuset i Calpe, og etter at barna ble […]

Møte med Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana