I år vil likepersonseminaret avholdes 16. – 18. november 2018 på Quality Hotel Olavsgaard. Program kommer senere. Egenandelen er satt til kr. 500,- pr. person. Påmelding til Grethe Dalgrav innen 1. november 2018 på epost: grethedalgrav@yahoo.no Meld dere på!

Likepersonseminar


Årsmøte i Noonanforeningen Scandic Hotel, Gardermoen 9.-11.3.18, 24 medlemmer tilstede.   Sak 1. Valg av ordstyrer Vemund Kjørsvik foreslått. Vedtak: Ingen protester eller innsigelser dermed vedtatt.   Sak 2,3,4. Valg av referent, 2 til å (signere) godkjenne referatet, 2 til tellekorps. Grethe Dalgrav foreslått som referent Stig og Heidi foreslått […]

Referat fra årsmøtet 2018



Årets ungdomstur, for ungdom mellom 15 og 26 år, går til København, etter innspill fra ungdommene selv. Turen blir i perioden 3 oktober til 9 oktober med maks 5 overnattinger. (Vi må se på billettpriser og hotellpriser før endelige datoer settes). Påmeldingsfrist settes til 01. Juni. Påmelding er bindende. Ved […]

Vil du være med på Noonanforeningens ungdomstur?


I år arrangerer vi tur til Hunderfossen Familiepark for barn og unge med Noonan Syndrom. Målgruppen er 0-26 år. Vi har ordnet med overnatting på Hunderfossen Resort, som ligger rett ved inngangen til familieparken. Kommer du med fly, går det tog direkte fra Gardermoen til Hunderfossen. Gangavstand til hotellet og […]

Vil du være med på Noonanforeningens sommerleir i år?



Etter søknad til Extrastiftelsen for å få midler til et prosjekt om voksne med Noonan syndrom, så ble dette gjennomført i 2016. Hensikten var å finne ut hva voksne med diagnosen hadde av erfaringer som dagens barn og unge kan dra nytte av. I løpet av de tre samlingene de […]

Voksne med Noonan, prosjekt ved hjelp av Extrastiftelsen


Den svenske Noonanföreningen har sendt en invitasjon til å delta på deres sommerleir til medlemmene av den norske Noonanforeningen. Sommerleiren avholdes ved Marieborgs folkhögskola i Norrköping tirsdag 26. – lørdag 30. juni 2018. Dette er en fin anledning til å møte nye personer i samme diagnosegruppe. Du kan lese mer i […]

Invitasjon fra Sverige



Noonanforeningen ønsker med dette sine medlemmer velkommen til årsmøte ved hotell Scandic Gardermoen 9. – 11. mars 2018. Saksliste vil legges ut på hjemmesiden og på Facebook-gruppen 9. februar 2018. Shuttlebuss fra Gardermoen flyplass har nummer S22. Hvis du har en sak du ønsker å ta opp på årsmøtet kan […]

Innkalling til årsmøte i Noonanforeningen


Den spanske foreningen for rasopatier (som Noonan syndrom, CFC, Costello syndrom og Leopard syndrom er en del av), FEDERAS, har nå startet en forundersøkelse i samarbeid med leger ved Ramón y Cajal hospital i Madrid.  Dersom det kommer inn nok informasjon ved forundersøkelsen vil det bli startet et forskningsprosjekt hvor hensikten er […]

Spansk forundersøkelse for forskningsprosjekt



Helsereisen 2018 for Noonanforeningen går til Caorle i Italia, med avreise 23. juni 2018. Nærmeste flyplass blir Marco Polo internasjonale lufthavn ved Venezia. Ny påmeldingsfrist er satt til 9. februar 2018. Påmelding til reiseleder Grethe Dalgrav, grethedalgrav@yahoo.no. Flybilletter må bestilles av den enkelte familie innen 23. februar 2018, og billettkvittering(er) […]

Helsereise 2018


I slutten av september 2017 var to representater fra Noonanforeningens styre, leder Vemund Kjørsvik og styremedlem Edvin Slåttelid, i Gøteborg for å møte styret i den Svenska Noonanföreningen, med blant annet leder Pi Tufvesson Cohen. Hensikten med dette møtet var å se om det var mulig å få til et samarbeid […]

Møte med Svenska Noonanföreningen



Noonanforeningen har i sommer, da foreningen arrangerte tur til Calpe i Spania, møtt familier fra den valencianske Noonanforeningen (Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana). Det var et meget hyggelig møte med  disse familiene, på tross av til tider en stor språkbarriere. Familiene møttes i kulturhuset i Calpe, og etter at barna ble […]

Møte med Sindrome de Noonan Comunidad Valenciana


Det blir avholdt likepersonssamling 17.-19. november på hotell Quality Olavsgaard nær Gardermoen. Påmelding skjer innen 25.10.17 på mail til grethedalgrav@yahoo.no Magnhild Selås legger frem resultater av sin språkforskning på barn og unge med Noonan. Det blir også litt ekstra oppmerksomhet til både mammaer og pappaer. I tillegg vil man legge […]

Likepersonsamling 17. – 19. november 2017